Musslor..

7 månader sen förra gången den lilla gourmesmakaren fick denna delikatess. Han är den enda i denna familj som tycker det är gott, i alla fall i Spanien... håll tummarna ni att jag lyckats nu då och han är nöjd.

Att vakna 03 eller 04

Jag får börja med och ursäkta mej för min frånvaro. Det är så mycket på gång hela tiden så jag vet inte hur jag ska hinna. Lillebror mår rätt bra och jag tycker blodsockret inte kastar lika mycket som förut. Visst händer det misstag o plötsligt är det upp i 20, men rätt sällsynt. Det löper på i skolan för assistenten o vi hör mindre o mindre av henne. :) Inatt steg jag upp 04 istället för o3 ( har klarat oss länge nu med engång bs kontroll nattetid). Hörde dock på nyheterna här hur massor vanligare bröstcancer var hos nattvakande människor, där pratades det bla om att mellan var det 12-04(säker på 04) var det viktigast för kroppen att "få sova" för att inte störa den djupa sömnen som är så viktig. Så med det sagt ändrar vi nu från att ha vaknat 03 till att vakna 04! Går preciiiis lika bra. Mammas fotbollskille!

Uppdatering, personlig assistent

Hej och hå! 

Här var det ju längesen jag skrev nåt. Skärpning, harkel! 

En liten uppdatering kanske är på sin plats. Det lilla, han som fyllde 6 år i somras började skolan fär någon vecka sedan. Ett år tidigare ja. Eftersom han redan gått is kolan i Spanien tyckte vi att det sku bli ett tillbaka steg att gå tillbaks till dagis. Så till skolan åker han varje dag med "skolbussen" som han kallar öns taxir.  Det lilla har fått en personlig assistent på skolan som vi nu börjar höra mer och mer sällan av under dagen, vilket är ett positivt tecken! Det betyder då att hans blodsocker ligger rätt bra och hon bra klarar av att räkna kolhydrater till lunch och räkna ut insulinbehovet.

Vi fortsätter med pennor, eftersom assistenten just lärt sig dem sedan hoppas vi på en omnipod pump när de lanseras i Finland. Ett norskt bolag som tillverkar dessa o fördelen med dem är att de är kabelfria, alltså ingen slang som kan böjas och ställa till det med. 

Problemet varför de inte ännu lanserats i Finland är för att de saknar finsk språkig översättning. Men det är på kommande hoppas vi och ev. jkan det bli aktuellt för lilla R att delta i ett pilotprojekt nu i höst med dessa pumpar! Väntar så, inge kul att sticka honom hela tiden =(

När hopplösheten blir till vardag

 Får ursäkta för den oförvarnade långa pausen, blir lätt så här sommartid. :/

Vi var igår till vår barnläkare och tog två flugor i en smäll, vi gjorde den årliga kontrollen på det lillas hjärta (hade en akut myokardit endast 2 v gammal sedan dess kollas han upp med EKG, hjärtultraljud o blodprover engång per år) och diabeteskontroll och allt var fin fint!! Ett litet, litet läckage i vänster hjärtklaff men inget som inte räknas som normalt. 

Det som var nytt var att vi tog en held drös blodprov där bl.a. kolesterol, HbA1c-långtidssockret m.m alla prover vad bra!! Långtidssockret låg på 7 jämnt (alltså inom ramen)!! 

Fick cred för att jag sköter hans diabetes pedantiskt..."välvågat" (eftersom jag tar ner det med fart då det är högt, vilket är lite risky business o antagligen yrkesskada som sjukskötare) men efter mina år inom äldre omsorgen där jag sett defekterna av högt blodsocker så är jag rädd, jag erkänner! MEN man gräver sin egen grop därefter också...han blir svårare att lämna bort..när han jämnt är så "pressad" i sitt blodsocker. Man bör alltså ständigt vara där o fånga honom innan han dimper och mata honom med extra kolhydrater då han rör på sig. Nå, fick nu tillsagt att jag inte får ta ner honom riktigt så "snabbt" (is i magen, is i magen).

Nytt efter detta besök är att lilleman nu ska lära sig att själv sticka sig (femåringen..hade inte ens tänkt tanken) och att vi öppnat upp för en pumpdiskussion till hösten...

Å som bäst sitter vi i en sits där jag  inte kan arbeta eftersom det inte finns någon som vill ta hand om vår lilleman! Det går ju sådär.. med endast en inkomst till hushållet. Har hört att vissa kommuner i landet kan gå in och hjälpa, de kan erbjuda personlig assistent, närstående stöd eller dylikt?

Enda vi vet nu är att situationen är hopplös, ännu lite mer hopplös blir den av att vi bor ute på en ö varifrån man måste ta sig med färja och bil så resvägen till jobbet blir en timme åt båda håll. 

Jag och min lilleman är i enslag symbios och inget fel med det men det är ju inte normalt och ibland känns det som man dräneras på all sin kraft. Enda chansen för mig att dra mitt står till stacken är att jag hoppar in o jobbar inom vården på min mans semester. 

Nå, nu ska man inte klaga! 

Vi gråter tysta istället nattetid för att hopplösheten blivit till vardag. 

;)

Resa...

Imorgon bär det av till fastlandet..gäller verkligen att hålla tungan rätt i mun då man packar!

Jag menar så man får med alla lillemans grejer..ni vet extra blodsockerapparater, nålar för penna o för insulinpennor, insulin i kylförpackning och glucagonet givetvis!!

Somsagt hålla tungan rätt i munnen, fokusera. Är allting med för två veckors vistelse på fastlandet nu?!?

Jaha så ökar åter insulinbehovet i mängd o massor..plötsligt!

Söta öde. Nu är vi där igen.

Är det en tillväxtperiod eller vad..nåja, efter två dagar med höga bs toppar är det åter dags att inse att lilleman behöver mer insulin!

 Måste absolut höja levemir dosen (långtidsinsulinet) idag för lilleman. Igår kväll åt han vad han brukar gav så mycket snabbverkande humalog jag vågade såsom 2 E fick ändå ge 1 E till vid 23.30 tiden då blodsockret inte sjunkit som det borde, men döm om min förskräckelse då det låg på 22 kl 03!!! Fort 1,5 E humalog till och kl. 06 hade det bara sjunkit till 16,6! Då min mans kommentar redan löd:"oj, det var vågat." Han syftade på att ge "så pass mycket" snabbverkande mitt på natten "utan koll". O då kan jag bli lite arg, för att han å andra sidan är så feg att han inte vågar ge sådana mängder  och pojken sku ha fått ligga med  ännu högre bs hela natten (får bara vara glad över att det var min natt). Jag är mån om att så fort som möjligt få ner sådana bs nivåer (spec. efter att ha läst Annikas berättelse, kolla förra inlägget) och ställer gärna klockan så att jag kontrollerar tre timmar efter var han ligger, medan min man gärna duttar  på lite försiktig utan att "våga". SUCK.

Han har stått på 3,5 E levemir morgon o kväll (dvs. 7 E sammanlagt över dygnet). Men nu tänker jag ta o höja till 4,5 E för att undvika de höga topparna, så får vi se hur dagen går om det är på gränsen (om han blir för pressad) o jag hela tiden måste "hålla upp" honom med kolhydrater. 

Få se.

Vårt kök håller på o genomgår en liten "ansiktslyftning" med nya tapeter o stockväggar tas fram.

Annikas berättelse

Vill gärna dela med mig av denna läsning fast hur hemsk den än är. Är ändå nyttig läsning för oss alla  som har barn med diabetes och våra anhöriga faktiskt. Gråt en stund.

Annikas berättelse/ diabetesfonden

Sommar o sol o bra blodsockernivå!

Sommar o sol...la,lalallaaa! 

Det finns projekt på den här gården o det är ju bra så vi inte blir sysslolösa.. jag är ju lite mer karl än kvinna när det kommer till att hugga tag i grejer såsom målning av hus, grävning, jag grämer mig inte så att säga utan jag anser att det är ett perfekt sätt att hållas i trim. =)

Nu bjuder jag igen på suddiga bilder (har fortfarande min gamla tel.). För barnen, speciellt för lilla R, är det ju viktigt att röra på sig så mycket som möjligt också. Idag har han varit med o målat snickarbodsvägg och däremellan är det mycket studs på studsmattan toppen för att hålla blodsockernivån nere. Så vi är rätt nöjda över hans sockernivåer nu. =)

O vet ni, det bästa av allt han klarade mognadstestet o börjar därför skolan i höst som 6 åring. För de som inte vet så är det för att vi vistas i Spanien o han där redan gått i skolan. Så om psykologen o han själv o vi får bestämma så blir det skola i höst, ärendet ska dock ännu via skolberednings nämnden.

Blodsocker o stillasittande...ingen hit!

Resan upp från Spanien med bil gick bra förutom att vi aldrig får inknackat i våra huvuden att han faktiskt plötsligt behöver MYCKET mer insulin då han sitter stilla så mycket. Så blodsocker värdena ser inte sådär jätte bra ut..höga toppar och nån dal. =(

Resan tog en vecka med stopp först i pyreneérna två dagar, sedan Tyskland en dag, därefter legoland och Köpenhamns tivoli. Oj, vad de gillade båda nöjesparkerna. De dagar vi rörde på oss först på förmiddagarna före vi satte oss i bilen blev mycket bättre i blodsockerväg. Nå, omsagt nu sku det annars också ha gått om man bara sku våga dubbla doserna insulin, man vill liksom inte tro det före man ser topparna. Nåja, nu är vi hemma på Åland och har precis fått veta att om sexåringen klarar mognadstestet i början av juni och börjar skolan så är han berättigad en personlig assistent!

Är så glad! Det är på det enda sättet jag kan våga släppa iväg honom själv utan mamma, för somsagt han blir hög han blir låg utan att komma ihåg att säga till...så han behöver verkligen ett par extra hökögon på honom!

Flexibilitet?

Ibland vill man skrika!! 

Märkte att jag hade lite dåligt med stickor till lillemans apparat så for 10min tidigare imorse iväg till ett apotek (som har öppet 24h). Döm om min förvåning när tanten säger att vi inte får några till före i övermorgon!! Eftersom nån fix sjuksköterska har skrivit på receptet att det går 12st/dygn så "borde" de inte ha varit slut ännu?!? Jag förklarade att men nu är de just slut, vissa dygn har det gått fler då tydligen?!? Klockan tickade. Jag förklarade att vi ska på bussutfärd med skolan strax att det är viktigt!!!! NEJ!!! Hon kan INTE ge nåt före i  övermorgon! Jag blev så arg att jag rev bort receptet o stegade ut!! Ingen flexibilitet alls!!! Nå. Nu ska vi på utfärd till hästar o djur. Återkommer med bilder därifrån. Ha en fin dag! :)

Vilken aktivitet...

Då är den lille o spelar fotboll, vilket han gör två gånger per vecka. Få se om han ska fortsätta med det då vi flyttar hemåt. Någon aktivitet får han allt lov att välja. För det räcker ju nästan med en med tanke på att spelar man ex. fotis idag (skiljer sig en hel del från när jag var liten på 80-90 talet) minst två ggr/vecka och sedan oftast matcher på helgerna. Ska han dessutom hålla på med motocross vilket han gör så är nog "aktivitetsbiten" avklarad. För dem som inte är mer insatta i motorsporter så kan jag berätta att det är träning som heter duga o de blir svettiga av det. Det är lite lika som att tro att ridning är bara "att sitta på hästen o åka" medan vi som håller på med ridning (har hållit på) inser vilken muskelsport det är. =)

Hm, kanske introducera ridning för grabben? Stallet, ängarna o ridplanen står ju o väntar. Häst åt mamma o ponny åt barna? :)

The spanish boy

Ha,ha inser nu att denna blogg ser bedrövlig ut

Tycks ju bara få nerskrivet nåt då det händer nåt extra. Så rubrikerna här ser ju onekligen inte så bra ut... ;) Nå, ni förstår att det går nog bra däremellan inläggen så bra att det inte är nåt att skriva om. Nej ska ta mig i kragen så fort vi kommer hem från detta land (detta hus) så internet sku fungera lite bättre så ska jag uppdatera oftare. Men kan inte sticka under stol heller med att hans diabetes INTE varit lätt precis. På grund av hans ringa ålder. Han har knappt lärt sig känna av insulinkänningar och då vi gissar tillsammans var blodsockret ska vara (högt eller lågt) så har han ingen "känsla" what so ever!! NOT VERY EASY. =(

Dubbeldos levemir!!!!

Har precis smitit in i sovrummet med laptopen o hör med skräckblandad förtjusning hur far i huset styr och ställer ihop ett kvällsmål åt de suktande ungarna. Där är speciellt en liten kamrat som gärna  testar pappas gränser. Jag räknar, det gör inte han. Ni vet ställer såna där fåniga ultimatum " om du inte kommer hit nu före jag räknat till tre.."

 Är inte ofta som det inte är jag som står där och fixar och trixar. Samma gäller lillemansinsulingivning, har jag märkt. Fast jag tänker att vi båda liksom ska dela på det där insulin-grejset så är det likt f-bannat alltid jag som står där och trynar i hans väska o sticker honom. Varför är det så?

 Tänk att bara slå sig ner på soffan och greppa efter en trädgårdstidning och leka osynlig. Bara vara publik. Smälta in i tapeten (inte för att det finns tapeter i detta hus).

JAHAPP, i skrivandes stund så ropar maken från köket "älskling, inte har du väl gett levemiret? (det långtidsverkande insulinet) Jag: Jo! Jag sade ju det åt dig (o skrev in det i hans häfte)! Han: Oh, shit!!"Helt otroligt att precis då jag skriver om att ge bort lite av mitt "kontrollbehov" så händer det.Gossen får dubbeldos långtidsverkande insulin!!! Otroligt. Så var den natten fullspäckad med program. Jag menar detta innebär nu att sätta i honom extra kvällsmål inför natten och vakta så hans blodsocker inte sjunker för lågt. Gulp.

Så kom halsbandet.. =)

YESS! 

Halsbandet kom med mofa från Finland. Tusen tack till alla som till har hjälpt. 

Tyvärr var det dock jätte svag kedja o på tok för lång, så den brast redan första dagen i skolan. Tur att han inte tappade bort det dock. Nu har morfar lovat att han ska ge bort sin järnkedja från hans dödsbricka som han tilldelats i armén för många herrans år sedan.. 

=) 

Så vi e glada!

HbA1c 8,1 !!!!

Ledsen. 

Ledsen blir man av att se att långtidsockret HbA1c ligga på 8,1! Vi får trösta oss med att det är första som är över "ramen" av fyra prover..men ÄNDÅ!

Ett kvitto på att vi misslyckats.

Axlarna åker ytterligare uppåt öronen. =( Problemet har varit efter middagen och tidig natt. Vi har inte förstått att insulinbehovet kastat så mycket morgon, eftermiddag, kväll. Från 0,25 enheter insulin-1 portion-morgon till 0,5 enheter-1 portion-eftermiddag till 2 enhet insulin-1portion-kväll !!!

Ex. på morgonen äter han 60 gram kolhydrater (weetabix, yoghurt)= 6 portioner, till det har vi stuckit honom med 1,5 enheter humalog insulin. 

Sedan skall man då bara inse att han behöver MASSOR mera till natten. Då äter han minimalt med kolhydrater, 10 kolhydrater-1 portion och till det får vi sticka 2 hela enheter av humalog!!!

Det positiva är att vi nu fått hem en USB kabel till blodsockermätaren så nu kopplar vi den till datorn och får ut fina diagram där röda områden indikerar när han varit hög och de gula då han varit låg. Vi får precis siffror på hur många gånger han har varit respektive osv. 

SÅ glad över detta, då man får en bra överblick vilken del av dygnet vi har haft fel dosering och han är för hög eller får låg.

I fantasivärlden finns ingen diabetes

Suck. Kanske den här bloggen är rätt onödig? 

Får liksom ingen respons. Kanske mitt eget fel, javisst. 

Behöver ta mig i kragen och blogga mer. Men kanske det är någon som läser, någon som mot för modan tycker nåt är av intresse här? Don´t know. 

Igår slog det plötsligt lilleman i Mc Donalds (var där och åt en glass)

"Mamma, ska jag alltid ha diabetes?" han tittade storögt mot mitt håll.

 Jag nickade. "Men, men också när jag blir stor??!! Också i himlen??" Förskräckelsen slog honom plötsligt där han satt och slickade i sig sin glass ett stycke bort, på muren, i solen.

Mammas hjärta blödde en aning. Fanns inte tid för utläggningar, långa diskussioner då han snabbt åt upp glassen och åter försvann till lekplatsen.

Med jämna mellanrum slår tanken honom. Som om han ibland glömmer. För han vet ju mycket väl vad hans diabetes är. Men ibland vill han glömma, glida in i en fantasivärld där ingen diabetes finns.

Finska systemet

Det här med FPA..

Har länge nu väntat (sex månader) på ett svar från en högre instans (besvärsnämden?) angående min besvärsskrift att vi endast får ett handikappbidrag på "förhöjt belopp" då vi helt klart anser oss berättigade till det högsta beloppet (och har läkarens medhåll och läkarintyg på hur omfattande behovet av vård är). Första halvåret då barnet insjuknar får man ju automatiskt det högsta men sedan går det ner till "förhöjt belopp" plötsligt. Det jag tycker är så konstigt då kriterierna på inga vis ändrat! Vi vaknar fortfarande varenda natt! Fortfarande är jag lika bunden vid fem åringen som jag var då han insjuknade!  Läste också nu i den senaste diabetestidningen att det påtalats att vi med barn med diabetes borde absolut vara berättigade det högsta beloppet. 

Kan inte bara förstå hur det kan ta så länge före de kommer fram till något?

Är det någon annan som har erfarenhet av liknande?

Stabilare tider eller "ropa inte hej..."

Yes, äntligen känns det som om vi går mot lite stabilare tider. 

Känner att man har rätt bra koll på vad han behöver äta och hur mycket han behöver röra på sig. Fast visst händer det. Senast igår faktiskt. Att han sjönk iväg till 40 mg/dl (dividera med 18). Då han var i bilen med oss. Utan att överhuvudtaget nämna att han var hungrig. Försöker ju förgäves få honom att känna igen sina varningstecken.

 Fast vi mäter blodsockret före varje måltid och två timmar efter så händer det däremellan att han inte märker när han är "hög" eller "låg". =( 

Med en infektion i kroppen har han nu också vid läggdags krypit upp till höjder som jag gång på gång fått parera med korttidsverkande insulin gånger fler..med resultatet att inatt klockan 03 så låg han på 43. 

Då gjorde jag som vanligt, vår blivande diabetes hund fick snusa och sedan följa med mig till köket för att få en korv medan jag slog upp lite juice och tog ett glas mjölk. 

Men trots alla dessa dippar då och då så kan jag tycka att vi vågat undvika dessa höga sockervärden ganska bra! 

Hade tänkt slänga in ett recept på fyllda paprikor men inser ju nu att jag inte kan vrida fotot som jag fotat fel! =( 

Nå, men kan snabbt säga att en fyllning på hackade morötter, zucchini, lök och vitlök först fräses i en stekpanna och sedan steker man maletköttet i samma panna och  därefter fyller man de väl rengjorda paprikorna med detta och mozzarella ost och i ugnen 20 min. 

Ready! 

På höger sida står alla näringsvärden om man nu kan klicka fotot större och vrida på huvudet. =)

Snart bär det av

Yeah! Fixat hem halsbandet! Nu väntar jag bara på när vi skall få det till Spain den sista mars med min pappa...

Köpte oss en fin spansk, diabetes receptbok. Ska dela med mig senare lite av recepten. Men många av dem är förvånansvärt kolhydratsfria. Så man knappt behöver ge insulin alls. 

Vi förbereder oss för hemflytt och barnen är glada och längtar hem. 

Inte för att de inte trivts här i Spanien. Mest är det olika leksaker som de plötsligt kommer på att de saknar, som är på Åland. De längtar efter vår gård. Där man kan springa och leka fritt. 

I maj går resan hemåt och småningom ska vi fundera ut vår rutt. 

I stort ser det ut som ett första lunchstopp i Madrid, till våra småkusiner (vilket de inte vet ännu men..) ;). Sedan måste jag få se mer av pyreneérna så har föreslagit ett stopp där i någon mysig bergsby...kanske hitta till Paulo Coelhos hus..? ;)

Sedan blir det ytterligare en natt i Tyskland hos goda vänner. Därefter LEGOLAND (gissa om efterlängtat!) 

För dessa dagar bör jag förberda så låg kalorifylld mat som möjligt då det blir mycket stillasittande i bil för att undvika högt blodsocker...

Diabeteshalsband

Hittade det här smycket tack vare andra diabetes bloggar. Tyvärr finns det bara att få i Sverige i glitter butiker. Ingen näthandel alltså. Jag hoppas nu innerligt att jag skall få ner ett till Spanien med min pappa i slutet av denna månad. 

Rätt snyggt tycker jag!

Hups vart for veckan!?!

Så har en vecka gått med gäster. Hur man än försöker  o håller matrutinerna så blir det mera att äta på restaurang... O jag blir SÅ lack på att det endast serveras pommes frites till allt. BLÄ. Pizza undviker vi helt då blodsockret åker i höjden hur vi än försöker undvika det. Mycket lasagne o spagetti bolognese blir det då. Såg ett intressant program  ' tio med malou' eller är det halv tio, nå anyway där mätte hon blodsockret på sig själv o läkare + forskare var där o man fick mycket mattips. Hur nyttiga blåbär, strandnypon ( som malas), nötter, frön, spenat, broccoli o grönt är kunde inte nog understrykas! Så funderar på när vi flyttar hem i maj ( högst troligen) att bli mer ekologisk o ta tillvara av sådant som naturen erbjuder mer. Odla.odla.odla. :) Nässelsoppa av späda nässelskott osv. * häxan smider planer för fullt* ;) Idag erbjöds denna lunch åt min unga herreman som är hemma för att kuska mormor & co till flygfältet. 

svårt att räkna ut hur mycket "bränsle" det går åt vid aktivitet (i sol) !!!

Dagarna rusar igen förbi. 

Solen skiner och ute visas temperaturer mellan 16 - 18 grader. Jag går med långbyxor och tröja. De som kommer ner på en veckas semester går i t-shirt och shorts. Jag fryser. 

Skulle jag bara kunna ligga ute i solen och badda så skulle det vara annorlunda. Nu har jag igen suttit med ett  par dagar i skolan. Han blev ju låg plötsligt förra veckan och när jag känner mig lite osäker med hans blodsocker (vilket jag gör nu) så sitter jag hellre med. Tror vi har rätt bra koll ändå. Det hålls ganska bra. MEN har tydligen lite problem och inse hur mycket han borde äta före en aktivitet. Igår var vi ut och cyklade, bara runt kvarteret (jag promenerade med vovvarna) då han bara började klaga, blev på dåligt humör, orkade inget. Hans blodsocker låg därefter på 55 (dela med 18).  Hade då bara gett ett par kex före den enligt mig "lilla" aktiviteten. Så antagligen ligger han ganska bra med insulinerna när han inte rör sig så mycket men genast då han börjar röra på sig i solen så går det åt MASSOR med energi igen. Så ska se nu hur vi lyckas inför fotbollen ikväll...

Men hellre så här ändå kan jag väl tycka. Att blodsockret ligger bra i förhållandet till att han är rätt stilla och så "mer mat på" då han ska göra aktiviteter. Annars så stiger det ju hela tiden då han ser på tv, spelar tv spel osv. 

Varninsskall???

Inatt hände nåt märkligt. Lillemans socker har varit rätt bra nu och efter flera vaknätter tänkte jag våga mig på en sovnatt. Sockret låg på en exemplarisk nivå inför natten. Då jag plötsligt vaknade vid 04 tiden av att Lucy blev orolig och gav till ett skall. Hon sover i lillemans säng nu och bra så kan jag tycka. Jag fick en känsla av att jag nog behöver kolla hans blodsocker iallafall. Jag gjorde det med hunden intill i sängen och sockret låg på 2,9!! Hade Lucy att snusa mot hans mage på kommando och därefter belönades hon med ost. Kan hon ha kännt lukten? Kan det ha varit ett varninsskall? Isåfall har hon " förstått" vad hon ska göra rätt fort. Har alltså på rådan av diab.hund tränare aktivt nu tillkallat  henne då han legat på lägre sidan och belönat henne därefter...men inte ens i en veckas tid så... Håller kontakt med en tränare i Jämtland men är ju en bit dit från Åland, så ska se om man hittar någon på närmare håll eller hur det går. Sedan när det blir av att börja skolning så måste jag försöka hitta olika föreningar m.m var vi kunde tigga pengar.Tips?Lions..m.m

Min ängel till låns??!!!?? =O ? RUTINER är A o O

Tänk om jag bara har min lilla ängel till låns?

 Åter igen igår eftermiddag kom min dödsångest för "det lilla" upp till ytan. Vi var på fotboll där de båda bröderna spelar två gånger i veckan. Jag satt och pratade med tre andra engelska mammor och hade det trevligt. Då börjar den ena mamman berätta om hennes bekanta som hade haft en son med diabetes. Hon frågade då om min lilleman får syntetiskt insulin eller animaliskt. Då hon berättade att denna kille inte hade tålt det syntetiska insulinet och detta hade orsakat hans död då han hade blivit för låg i sin hypo då han varit ensam hemma 17 år gammal !!??!

Givetvis slår jag snabbt som tusan upp på google om det animaliska insulinet och om dödsfall orsakade av det syntetiska. Blir jag klokare? Nej. SUCK.

Tål man det syntetiska så ska det ju inte vara några problem? Men hur vet man när man tål och inte tål det? Tänker på vår lilleman som tycks reagera olika, olika dagar på mängden insulin!?

Ex. Idag åt han samma frukost som alltid 2 weetabix(50gr)  + 2 fettsnåla yoghurt (16gr) på det och ett glas mjölk (10gr). Detta räknar jag till cirkus 70 gram kolhydrater och flera morgnar har jag nu gett 1,5 E snabbverkande humalog på det, men en timme efter (precis före skolstart) har jag fått ge 0,5 E till då han legat kring 11 i blodsocker. Så idag ger jag istället genast 2 E humalog för att inte behöva sticka honom ytterligare vid skolan....men med påföljden att han nu låg på 3,8! Så då blev det igen extra kex då jag inte lämnar han i någon annans händer med så lågt socker.

Från och med idag kommer jag iallafall att ta mig i kragen med våra rutiner. Och skulle jag ha pengar så sku jag (TRUST ME) ha en nanny/hush./ som skulle se till att det sku stå nyttiga måltider serverade på dessa tider. Det blir stenhårda rutiner som gäller framöver vad gäller mat och motion. Mamma får göra sitt bästa vad gäller nyttig mat... :) När vi är här i Spanien, så är tiderna annorlunda än i norden..Så det är frukost kl. 08, mellanmål i skolan (utan insulin) kl. 11.30, Lunch kl. 14.30 (direkt efter skolan), Middag 18.30-19, Kvällsmål (max 20 kolh.) kl. 21

Hur låter det?

Here we go again med en hypo!

Igår eftermiddag mättes ett blodsocker på lillebror på 1,5!

Som tur var stod jag utanför skolan och väntade på att de skulle sluta. Rektorn ringde och släppte in mig. De hade gett socker men höll sedan på att mata i honom kex!?! Jag tog fort fram en juice som han fick dricka. Fick förklara åt dem att kex kan man inte ge då han har så lågt socker att han håller på och svimma. Det enda som fungerar snabbt då är socker och juice! Vilket de också har nedskrivet på sina papper (som är uppklistrade på väggen). De var väl rädda då för att han skulle bli för hög. Medan jag tänker att det kvittar om han blir "hög" så länge han inte svimmar i sin hypo! 

Så egentligen var det bra då att jag var med där med tre lärare och de fick se hur han blev och vad som skulle göras. Orsaken till det här är nu igen antagligen då att han gått från att ha haft snuva och flunssa till att slå om och bli frisk. Eftersom han inte fått något snabbverkande insulin sedan 09 och detta hände klockan 14 så skyller jag på för mycket långtidsverkande insulin (det enda som fanns i hans kropp då). Alltså minskade vi givetvis på levemiret till kvällen från 4 E till 3 E med påföljden att han låg med ett högt socker på 16 klockan 03 på natten (jag gav då en halv enhet snabbverkande humalog) och han sjönk till 11 och vaknade med ett blodsocker på 11. 

Alltså drar jag slutsatsen att sänkningen var för stor. Så idag morse kl. 09 gav jag honom således 3,5E levemir istället. Som jag ser det har vi inte haft några problem att sköta måltidsockret med det snabbv. humaloget. Där har vi lyckats bra. Som också hans långtids sockermätning visade. Så egentligen tror jag att han kräver mer mat. Han åt för dåligt. Han åt  2 port.-20gr kolh.  till mellanmål före rasten i solen och därpå blev han låg ( utan insulin). 

Summa sumarus: Liite mindre långtidsverkande levemir (ska se om jag lyckats idag) o liiite mer mat???

Måste se till så vi får till en läkartid här nu inkommande vecka.

Att vakna till ett blodsocker på 2,3...

Att vakna med ett blodsocker på 2,3.. Eftersom jag sällan litar på att lillebrors blodsocker är på bra nivåer om morgonen så vaknar vi senast 07-08,även helger, för att genast kolla sockret. Hjärtat får sig en snyrp varje gång det är på lägre sidan! Så nu blir det att minska levemir dosen inför kommande natt. Men undrar när det ska bli lite stabiliare det där blodsockret... :s sedan blir man också och fundera... om lilleman skulle ha varit stor oc ensam med ett så lågt socker om morgonen, skulle han ha vaknat???

Vad och varför står fortfarande i dörröppningen och dansar retfullt..

Hur illa gör jag det lilla? 

Ibland slår skuldkänslorna värre än andra dagar. De kablar ut på nyheterna att stress gör barnen mer förkylda då det finns ett direkt band mellan stress och nedsatt immunförsvar. 

Då kommer jag osökt att tänka på att lilleman varit mycket förkyld.. egentligen i många år.. =( 

Han har varit ett "sjukt barn" som den äldre generationen skulle uttrycka sig.. och så tänker man osökt om det är jag som överför stress på ett sätt eller annat? 

Visst har vi flyttat, visst har vi lämnat det "trygga".. men på de ställen där vi bott har jag inte sett något som helst tecken på stress på honom, tvärtom har han varit den öppna och glada.

Eftersom vi heller aldrig fick ett svar till varför lilleman fick en akut myokardit, endast två veckor gammal, som tedde sig som en akut hjärtinfarkt..så sitter det fortfarande och tär. 

"Smittades han redan i magen?" "Åt jag något olämpligt?" "Skulle vi inte ha varit till Thailand sex månader gravid med honom?" "Orsakade jag honom viruset som gjorde att vi nästan förlorade honom?" (han var de fakto död en stund, hjärtstillestånd på neonatalavd. i Uppsala). Som ni förstår är frågorna fortfarande tusen och det känns fortfarande som en stor, svart klump inombords som vägrar försvinna... Trodde att den sku göra så med åren men den har slutat växa men inte försvunnit. Iof har nu hans diabetes överskuggat det gamla och håller oss fullt sysselsatta.

 Men frågorna har inte minskat. "Finns det eventuellt något samband mellan hans virussjukdom-diabetes?" Ingen vet...för viruset hade hunnit lämna hans kropp utan så mycket som ett spår (som läkarna kunde ha sett på ett endaste av de alla blodprover som togs gång efter gång). Så det förblev en gåta. 

Vad och varför 

står forfarande där i dörröppningen och dansar retfullt. Till mitt förträt.

Diabetes hund?

Igen har idén fötts om att kanske vår 5 månaders braco, Lucy skulle vara ett ämne som diabeteshund. Har fått tips om en skolning i Sibbo som jag funderade ta kontakt med. Skulle vara SÅ bra när lillebror är så här liten och glömmer att säga till vid sina insulinkänningar om man kunde ha den där "extra nosen" där och markera att nu blir han låg alt. nu blir han hög! 

Skall definitivt ta kontakt och höra. =)

Kommande diabeteshund?

När man ger snabbverkande insulin till natten...

Vakna..eller inte vakna klockan 03...

 för att ta ett blodsocker men bara för att jag funderade just sådär så satte jag klockan och ringa, och bra det blodsockret låg klockan 03 på 70 dvs. 3,8 och ett blodsocker för lågt att "lämna" så lilleman väcktes och fick ett glas mjölk.

Det är sällan numera jag ger snabbverkande insulin till natten (försöker undvika genom att ge så lite kolhydrater som möjligt till kvällsmål istället) men då man ger så ringer nog klockan alltid för en check mitt in natten.

Skulle detta ha varit för två dagar sedan så sku hans blodsocker som låg på 400 (22,2) kl. 00.30 inte ha sjunkit med 1,5 E humalog till 70 inom två timmar....men så gjorde det inatt och det tyder väl på att lillebror igen svarar bättre på insulinet och infektionen kanske håller på och lämnar kroppen..

Än engång kan man säga lita på magkänslan, lita på magkänslan!!

Nåjo, nu är reste av familjen på väg till Malaga flygfält efter farmor och farfar och bulladegen jäser här för fullt. Är inte ofta det händer ska jag säga...  är inte ofta lillebror äter bulla. Försöker lägga mindre pärlsocker på några och till min förvåning så reagerar inte hans blodsocker mycket på bullan. 

Om man dessutom får den medräknad vid en måltid så tar ju insulinet hand om den med. =)

Ok, nu måste jag rusa! Här sitter jag i nattkläder! 

ADIOS!

Stabilitet welcome!

Stabilitet..stabilitet...det enda jag önskar vore stabilitet!

Engång idag ca. en timme efter lunch damp blodsockret till 36  (2) idag..då kom han INTE ihåg att säga vid sin insulinkänning ( som jag förmodar att han hade mitt under sin vilda lek med sin bror). Då en timme före hade han ätit spagetti och maletkött sås med mjölk som vi räknade till 30 gram- 3 portioner (lite i minsta laget räknat t.o.m) på det gav vi 1,5 E humalog. Så plötsligt är vi nu då igen på "nedtickande" har precis minskat levemir dosen från 5 E till 4 E och var nu försiktigare med humaloget till kvällsmålet. Får fortfarande trycka i honom insulinet EFTER måltid då vi inte är säkra på hur mycket han tänker sätta i sig.  

Var även på BIO idag och såg på Disneys Frost..och fast jag försökte att det inte sku bli för mycket popcorn så var blodsockret upp i 300 (men tror att vi överkompenserade hypon

också eftersom det hann bli 16 före det började gå neråt..)

OMG ett blodsocker på 46 mg/dl (dvs.2,5)

Alltså hur man än står på huvud eller fötter så får man inte någon reda med det här blodsockret. När jag hämtade lillebror idag så gestikulerade hans spanska lärare att jag skulle vänta, hon hade ärende. 

Hon berättade då häpet att lillebror kommit och sagt åt henne att han kände sig trött..hon hade blivit till sig då han var blek, svettig och sluddrade. Hon hade gjort som det står på hennes instruktioner mätt blodsockret och till sin förskräckelse sett att sockret låg på 46 mg/dl (dvs. 2,5 mmol enligt nordiska mått, man tar dividerat med 18). Därefter hade hon sprungit till hans låda som är full av juice och kex och gett åt honom 200 ml juice, dvs. 20 gram kolhydrater= 2 portioner!! 

Mamma, mamma, mamma!! Mitt fel! Hade gett för lite mat med åt honom, ett stort päron (1 portion) men räknade inte med den gassande solen på rasten... =( 

ÖVERHUVUDTAGET när jag nu bläddrar tillbaka två veckor i hans blodsockerhäfte (där vi håller koll på vad vi ger för insulin, vad han äter och vad blodsockret är) så ser det mycket märkligt ut. För exakt sex dagar sedan så gav vi honom 2,5 enheter långverkande levemir till morgon och  natt (räcker 12h) och duttade på där emellan med korttidsverkande humaloget 2-3 E sammanlagt under dagen. Detta var iof mycket konstigt och tror att hans egen bukspottkörtel här spelade med oss och matade ut eget insulin ännu (för är längesen han har fått SÅ lite insulin). Men iallafall är vi alltså idag uppe i 5E levemir morgon o kväll (dvs 10E) O humaloget 7-8 E..okej, tror han har en förkylning på gång (då stiger ju behovet plötsligt massor) han låter aningen täppt i näsan men inte så att vi har behövt torka snor. SUCK. De här perioderna då det plötsligt stiger så här mycket.. behovet (borde ju alltså ha minskat endel om man tänker på att vi kom för 2 v sedan från ett kallare klimat hit till Spanien) så går ju lillkillen med högt socker!! DET HATAR JAG! JAG VILL INTE att han ska behöva gå med högt socker och hans inre organ tar skada!! Jag är mycket väl insatt i allt som faktiskt tar skada om man missköter sig. =( Men när det ökar så här drastiskt så kan man ju omöjligt plötsligt tänka " aha, ok, nu kräver han tydligen mera..ok han fick 2 E idag..hm  vad om jag sku trycka i honom 5 E idag? " Det har man ju ingen aning om, att han kräver ju så mycket. Utan man får bara stå på sidan och se med häpnad på hur hans socker inte alls reagerar på insulinmängderna. 

Första gången förra tisdagen som han fick sitta bredvid fotbollsplanen ombytt och färdig och bara till sin stora besvikelse se på storebror som spelade för att han själv inte kunde eftersom hans blodsocker vägrade sjunka!!! 

Men nu är vi alltså där då att vi är ganska bra "ikapp" blodsockret bara han får tillräckliga mängder mat.

När lilleman insjuknade i diabetes typ 1

Hej! 

Nu har jag då tänkt om jag kan fixa det här med ännu en blogg..

Den här bloggen ska handla om vår vardag med diabetes typ 1.

Lille bror R blev diagnostiserad diabetes typ 1 i Mars 2013. Vi bodde då i Madrid, då han plötsligt började kissa ner sig trots att han "varit torr" sedan länge. Speciellt nattetid. Det eskalterade på några dagar och jag insåg att något var verkligt fel då han gick och kissade det sista han gjorde före han lade sig för natten (dvs. vid kl. 20) så tog vi honom på toan vid 23 tiden (före vi gick och sova) och så kunde jag vara uppe vid 02 och konstatera att han kissat ner sig...men när han sedan ännu kunde kissa ner sig 3-4 ggr därpå samma natt, så började mina varningsklockor ringa!!

Där hade nog min sjukskötarexamen med saken att göra. Jag insåg i tid att allt inte stod rätt till och tog honom till akuten. Varifrån vi blev hemskickade engång (för då var blodsockret nog förhöjt men inte tillräckligt enligt dem.) Det var på en fredag, vi åkte hem mycket konfunderade men med en stark magkänsla att allting inte stod rätt till. Jag befarade diabetes i mitt inre men ville inte ta ordet i min mun. Vi åkte igen in på söndagen för att då bli inlagda med diagnosen diabetes typ 1. 

Chocken var total. Jag minns hur mina tårar letade sig ner för kinderna så att lillebror tog tag i mina händer och tittade mig djupt i ögonen med sina bruna ögon "det är inte farligt mamma, gråt inte." Mitt lilla hjärta! 

Eftersom lillebror har en hel historik som handlar om att han med nöd och näppe klarade livhanken endast fyra veckor gammal då han plötsligt blev dålig i en akut myokardit där samtliga svenska hjärtkardiologer var inblandade och alla möjliga undersökningar (ja, t.o.m kranskärlsundersökning) gjordes för att utreda orsaken, vilken aldrig blev uppklarad. Vi var då inlagda på olika sjukhus i Sverige och Finland en hel månad. Jag hade hoppats på att han skulle besparas...nu vet jag ju att det inte fungerar så..

SÅ VÄLKOMNA ATT FÖLJA VÅR VARDAG FRAM ÖVER!