Får ursäkta för den oförvarnade långa pausen, blir lätt så här sommartid. :/
Vi var igår till vår barnläkare och tog två flugor i en smäll, vi gjorde den årliga kontrollen på det lillas hjärta (hade en akut myokardit endast 2 v gammal sedan dess kollas han upp med EKG, hjärtultraljud o blodprover engång per år) och diabeteskontroll och allt var fin fint!! Ett litet, litet läckage i vänster hjärtklaff men inget som inte räknas som normalt.
Det som var nytt var att vi tog en held drös blodprov där bl.a. kolesterol, HbA1c-långtidssockret m.m alla prover vad bra!! Långtidssockret låg på 7 jämnt (alltså inom ramen)!!
Fick cred för att jag sköter hans diabetes pedantiskt..."välvågat" (eftersom jag tar ner det med fart då det är högt, vilket är lite risky business o antagligen yrkesskada som sjukskötare) men efter mina år inom äldre omsorgen där jag sett defekterna av högt blodsocker så är jag rädd, jag erkänner! MEN man gräver sin egen grop därefter också...han blir svårare att lämna bort..när han jämnt är så "pressad" i sitt blodsocker. Man bör alltså ständigt vara där o fånga honom innan han dimper och mata honom med extra kolhydrater då han rör på sig. Nå, fick nu tillsagt att jag inte får ta ner honom riktigt så "snabbt" (is i magen, is i magen).
Nytt efter detta besök är att lilleman nu ska lära sig att själv sticka sig (femåringen..hade inte ens tänkt tanken) och att vi öppnat upp för en pumpdiskussion till hösten...
Å som bäst sitter vi i en sits där jag inte kan arbeta eftersom det inte finns någon som vill ta hand om vår lilleman! Det går ju sådär.. med endast en inkomst till hushållet. Har hört att vissa kommuner i landet kan gå in och hjälpa, de kan erbjuda personlig assistent, närstående stöd eller dylikt?
Enda vi vet nu är att situationen är hopplös, ännu lite mer hopplös blir den av att vi bor ute på en ö varifrån man måste ta sig med färja och bil så resvägen till jobbet blir en timme åt båda håll.
Jag och min lilleman är i enslag symbios och inget fel med det men det är ju inte normalt och ibland känns det som man dräneras på all sin kraft. Enda chansen för mig att dra mitt står till stacken är att jag hoppar in o jobbar inom vården på min mans semester.
Nå, nu ska man inte klaga!
Vi gråter tysta istället nattetid för att hopplösheten blivit till vardag.
;)
Det är mycket man inte som utomstående tänker på. Styrkekramar. Med tiden borde det väl då lätta i alla fall, med hopp om att han kan hjälpa sig själv och sen då med eventuell diabeteshund i Lucy? Håll ut något år ännu. Säg till om jag kan hjälpa på något vis?
SvaraRaderaDet man inte kanske tänker på som utomstående är det att fast "diabetes" låter som en "lätt sjukdom" så kan den i det här skede uppfattas som ett gravt handikapp, menar att det krävs lika mycket av mig hela tiden. 1. Jag MÅSTE se till så han äter på sina bestämda tider 2. Jag måste se till att han får i sig nyttig mat och räkna kolhydrater 3. Jag måste kunna räkna hur mycket han förbränner när han rör på sig hela tiden 4. Jag måste FÅNGA honom då han blir hypoglykemisk och se till så han inte svimmar 5. Jag måste se till så han INTE RÖR på sig om blodsockret blir för högt. PÅ DET viset känner jag att det går att likställa vid en gravt handikappas person där du också stöddigt måste vara med och assistera med allt. Lika mycket tid går det till hans diabetes eftersom som du säger för att han är så liten! När det INTE ALLS går att lita på att han känner nånting (insulinkänningar m.m) så GÅR DET INTE att lämna honom alls. Detta medför ju då att jag inte kan arbeta då jag ständigt krävs vid hans sida. Och det är HÄR jag tycker att kommunen sku kunna erbjuda någon hjälp. Personlig assistent sku innebära att jag kan lämna över ansvaret o jag kan åka bort hemifrån (på jobb). Eller då närstående stöd ( som rör sig allt mellan 200-600e/månad) det motsvarar ju verkligen inte någon lön men är alltid nåt för att få hushållskassan att gå ihop. SUCK. Nå, nu har jag inte fått nåt svar av kommunen i fråga ännu o lär inte så ska få före slutet av juli kanske..MEN har sett att andra kommuner (ex. uppåt landet) har bidragit på olika vis. För diabetes typ 1 i hans ålder är ett gravt handikapp! =(
SvaraRaderaAsch, den ändrar lite ord nu som den vill, skrev nog inte "stöddigt"..ex. ;)
SvaraRaderaJomen, Nette som du säger ska det ju bli bättre ju äldre han blir. Det är ju nu det är värst, då han inte kan "göra nåt" själv..